рублей за доллар
рублей за евро
долларов за баррель

Дети хосписа

Дети – ангелы. Дети пахнут молоком. Они не должны умирать. Это противоестественно. Как первая, нежная, ещё прозрачно-слабая трава, которую затянуло обратно в землю. Как пузыри на лужах, которые стали ливнем, а он – облаками. Как радуги, вернувшиеся в вёдра солнца, а оно – в газ и пыль расширяющейся Вселенной. Как Вселенная, сжимающаяся в Ничто.

Все мы думаем о детстве как о чём-то прекрасном. Хотя там хватает и разбитых коленок, и разбитых – первой смешною любовью – сердец. Но главное – в этой Стране чудес каждую Алису и каждого Колю ежедневно, ежечасно ждёт всё, что происходит впервые во Вселенной – потому что именно с ними. Первые шаги – и несчастные коленки, которые мама испуганно мажет йодом, а это, оказывается, очень больно. Мультики. Книжки. Яблони расцвели: такие розовые, отважные, важные – совсем как ты. Бегать под ливнем. Купаться в речке до гусиной замёрзшей кожицы. Дружба и вражда. Мороженое. Школьные записочки с признаниями. Полёты во сне. Слёзы. Свидания. Рождение собственных детей – новых Вселенных.

А если этого никогда не будет – потому что траву затянет обратно в землю, и все лужи, ливни, радуги, свет солнца, разноцветные звёзды, раскручивающиеся галактики станут Ничем?!

Дети не должны умирать. А они умирают. Так болеют, что на это мучительно даже глядеть. Рождаются с болезнями – несовместимыми с жизнью…

Если ехать на автобусе – детский хоспис будет на предпоследней остановке. Хотя правильнее говорить: паллиативное отделение – это одно из отделений третьей детской. Дорога к больнице – бугристая, изломанная. Будто даже неживой асфальт не выдерживает – идёт ямами от невозможности помочь. Отвлечёшься печалью мыслей – и сама коленкой в асфальтовую борозду. Больно. А как детям, которых сюда привозят: соединённым в одно целое с капельницами, катетерами, зондами? Каждая выбоина дёргает, доставляет новую боль. Кажется, что тут сложного: сделать эту дорогу – она для кого-то будет последней.

В паллиативном отделении мне оказывают первую помощь – руки у сестрички ласковые, умелые. Здесь даже санитарки зовутся младшими медсёстрами и обучены уходу за тяжёлыми детьми. А глупая взрослая ссадина – просто пустяк.

Два поста. Сорок четыре души: от месячных крох до подростков пятнадцати-семнадцати лет – двоих привезли только сегодня. Детей везут во всего юга Кузбасса. Сорок пять взрослых – врачей, сестёр. Есть такие, кто дружит с детства – ещё когда сами разбивали коленки, прятали смешные «секретики» из стекляшек, играли в дочки-матери и наверняка в докторов, мечтали о мороженом, ждали чудес. Они ведь из одного района, даже с одного детского двора.

Это неправда, что отсюда – только вперёд ногами! Да, есть дети, которые умирают: мы стоим у кроватки маленького мальчика – тающее будто на глазах, невозможное, жалкое жёлтое тельце. Страдающее дыхание. Убаюканные благостью обезболивающих закрытые глаза. Трубка во рту. Провода. Мне говорят: он скоро умрёт – и ничего нельзя сделать, чтобы это остановить. Убивающий его недуг не поддаётся излечению и даже облегчению.

Органические поражения. Врождённые патологии. Это диагнозы многих пациентов детского хосписа. Кому-то жить три месяца. Но кому-то – до восемнадцати лет. А кто-то успевает стать взрослым. Здесь ведь ещё и лечат. Проводят курс реабилитации (массаж, физио, все анализы и консультации). Правильно кормят. Правильно ухаживают. Занимаются. Это реальный шанс на жизнь.

И чудеса здесь тоже происходят. Была девочка: её привезли совсем крохой – печени почти не было, никто из родственников на пересадку не подошёл, ей давали не больше трёх месяцев жизни. Тогда всем миром собирали ей на специальное питание – 25 бутылочек в день. Малышка выжила, была удочерена, увезена в Израиль. Наверное, уже и донора ей нашли. Будет жить, радовать тех, кто её полюбил. А хорошенькая – чудо!

Но счастливая, несчастная история – всё относительно. Когда долго, мучительно, с криками боли умирал трёхлетний малыш – точно безысходно цепляясь душою за землю – оставалось только молиться. Чтобы больше не мучился, чтобы быстрее отлетел. А когда это, наконец, случилось, тоже было счастье – горькое.

Все тяжёлые – на первом этаже. Это около трети здешних детей. Состояние, в котором они находятся, называется вегетативным. Это почти кома, а они – как растения. Общаться не способны. Без наркотиков не могут существовать: сразу сильная боль, начинают дико кричать. Кроме этого вряд ли вообще что-то чувствуют. Чтобы не было такой боли, чтобы умирание шло как можно мягче – и нужен детский хоспис. Здесь все медикаменты, всё оборудование. Кислород в каждой палате. Зонды – и нужные смеси для энтерального питания. Сильные обезболивающие. Уход.

Дома это почти невозможно организовать – даже если такой дом есть.Мне говорят: «Мы не можем добавить времени к их жизни, но стараемся добавить жизни к их времени».

У кроватки десятилетнего мальчика сидит мама. Она его навещает, остаётся ночевать. Говорит что-то беспомощное, ласковое. Палата напичкана оборудованием. Зонд. Кислород. Противопролежневый матрац. Мальчик здесь уже год. Втроём с друзьями катались на скутере – двое насмерть, остался только он. Дышит. Спит. Ресницы – густые, длиннющие, как крылья чёрных бабочек, – вздрагивают. Когда привезли – этого не было. Что-то происходи внутри, оживает. Конечно, мама надеется – видно же, какой красивый, чудный мальчик, наверняка любимый… Ну зачем он сел на этот проклятый скутер?!

Кроха, грудничок. Нежная, прозрачная девочка. Такая красивая. Из бледного печального ротика – трубочка зонда. Мама хочет её забрать – научившись, как кормить своё дитя энтерально. Дай-то Бог! Не у всех мам это физически получается: трудный уход, всё время, всё внимание, деньги. А если ещё есть дети? А если нужны сильнодействующие препараты – надо их выписывать, искать по городу, снова выписывать и снова искать. Дома с ними – даже лёгкими – не просто. Если ребёнок – инвалид, вся семья ему служит. А чаще мама-одиночка.

Две такие мамы – лёгких детей – как раз живут в отделении. Ухаживают. Разговаривают. Играют. Одиннадцатилетнюю девочку с ДЦП, радующуюся моей перебинтованной коленке, которая кажется ей смешной, мама как раз собирает на улицу. Это домашние дети, поступившие по направлению из поликлиник на курс реабилитации. К кому-то мамы приезжают – как к любому ребёнку в любую больницу.

Но большинство пациентов паллиативного отделения третьей детской – интернатовские. Отказники и лишённые детских прав – потому что их родителей лишили родительских. Дети с ДЦП. Они здесь временно – пока документы в интернат не будут оформлены. Это занимает от полугода до трёх лет. Здешние врачи-сёстры, если честно, и рады, что так долго. Ведь сердца у взрослых, которые здесь работают, не из железа. Если бы не эти девочки и мальчики – было бы профессиональное выгорание. Они самые лучшие пациенты – потому что не умирают.

Лучше только дети на курсе реабилитации и ещё на социальной передышке! Это если мама заболела или семья решила отдохнуть, или какой-нибудь такой же необходимый случай – ребёнка-инвалида можно оставить в отделении. Но сначала мамы, родители приходят сюда, чтобы увидеть, как здесь ухаживают, кормят, лечат, какие палаты – и только потом, уже доверяя, привозят своих детей.

А можно получить помощь дома – у детского хосписа есть выездная служба. Составляется график. В ежедневных выездах в семьи детей-инвалидов участвуют те же специалисты – невролог, лор, окулист, хирург, психиатр. Берутся анализы. Назначается лечение. Проводятся занятия с психологом, дефектологом. Даются консультации социального педагога. Это очень удобно для мам: не надо кромсать своё жалкое время, мучиться с транспортировкой ребёнка.

В отделении рядом есть особые пациенты: совсем крохотные, без каких-то тяжёлых проблем – они здесь ждут будущего устройства собственной сиротской судьбы, а врачи и сёстры, которые сюда заходят, сразу начинают улыбаться.

У брошенных трогательный запах недавно рождённых – ни с каким не спутаешь. Ничьи дети плачут, проснувшись: им пора есть. А кто-то всё ещё сладко спит, причмокивая розовыми губками, как соску сосёт. Постарше гулят, лепечут, расцветают робкой улыбкой, поймав твой взгляд. Кто-то изучает устройство собственной кроватки, кто-то возбуждённо ёрзает, пытаясь заглянуть в глаза.

Конечно, есть и больные – в их беде виноваты родители, алкоголики и наркоманы. А остальные почти как любые дети – только, естественно, у них задержка психического и моторного развития. Но это можно поправить – маминой любовью. Только они даже не знают, что это такое, когда мама прижимает тебя к себе и рассказывает только тебе предназначенную сказку. Или достаёт из своей замечательной сумки шоколадку и плюшевого мишку «для своего маленького», купленные специально для тебя.

А это кто у нас такой крошечный и серьёзный, вдумчиво следящий ясно-серыми глазками за окружающим миром из-за решёток своей кроватки-«одиночки»? Девочка, ангелочек: милый льняной нимб на голове. С мгновенной жадностью схватывает мою неуклюжую взрослую улыбку – расцветает тёплым счастьем одиночества. Тычет пальчиками в сторону моего бинта и начинает подворачивать свою штанишку, чтобы посмотреть, а почему такой любопытной штуки нет у неё. Тут же показывает на братишку: он ещё меньше, перебирает пальчиками по стенкам манежа, пытаясь ходить, – понятно, малышка со мной общается!

И если заглянуть в любую палату, улыбаясь болезненно дёргающейся улыбкой над кроватками с детьми: очередной младенец точно так же расцветёт от счастья – и, на мгновенье обласканный и навечно тобою покинутый, вновь уйдёт как под воду в слёзы, игры с самим собой, в свою горькую ненужность и ничейность.

Но когда я так говорю, медперсонал обижается: «Все они наши дети». Хотя есть, конечно, любимчики. Например, девочка, шестнадцать лет. Интеллект у неё сохранный, а нижняя часть тела полностью парализована. Душа за неё болит! Не разорвать же ребёнка – чтобы верхняя половинка поехала в один интернат, а нижняя – в другой. До восемнадцати лет она будет здесь. А потом? Одна жить не сможет: памперс сама поменяет, но если упадёт – не поднимется. Из детского хосписа у неё три судьбы: во взрослый дом инвалидов или к злоупотребляющей матери, или в монастырь – если найдётся такой, где приютят.

Мальчик пятнадцати лет – тоже здешний любимец и старожил. У него ДЦП. Он первый из лёгких, кто сюда поступил. Это было около трёх лет назад, и ради него открыли кухню, где готовили только ему – как королю! В детском хосписе время тоже летит – не заметишь. И скоро ребёнка, ставшего подростком, передадут в интернат – соответствующие документы уже готовятся. Только бы попозже – он ведь такой родной! Солнышко.

Недавно оба подростка попросились на Парад Победы – он проходил тут же, в районе. Так упрашивали – до слёз. А в отделении – одни женщины. Как детей поднять, нести? Позвонили батюшке отцу Виктору – он служит в часовне погибших шахтёров. Любой зов – ребёнка крестить, панихиду служить, молиться за здравие этих деток… и за упокой – сразу сюда. В этот раз прислал вместо себя друга – тоже священнослужителя. Высокого, громкого, большого – как легендарный Пересвет. Ещё отцу Сергею парнишки из семинарии помогали – тоненькие после поста. Подняли деток на самое лучшее место, откуда всё про всё видно, а они как рады – и в Параде участвовали, и с семьями своих врачей и сестёр общались, которые тоже туда пришли!

Летом в скучном прямоугольнике больничного двора для пациентов детского хосписа устраивают пикники. Столы вынести, детей – добровольцы всегда есть. А вот пандусов – нет. Хотя чему тут удивляться, если вспомнить дорогу?

Игровой площадки тоже нет. А она действительно нужна – ведь это дети! Только не какая-нибудь, а самая простая, яркая, безопасная, сертифицированная, с завода – тогда будет разрешение принять её в дар.

Добровольцы детский хоспис, и правда, не забывают: по три-четыре утренника на праздники – клоуны, мыльное шоу, школьники с концертами, хор детей священников. Медперсонал даже просит: куда нам больше?! Кто-то приходит, чтобы заниматься с детьми – например, камешки гуашью вместе раскрашивать. Весёлое дело! Если хочешь помочь – вход свободный. Но, конечно, нужно пройти медкомиссию, что здоров, заполнить анкету, предъявить паспорт.

Есть такие, кто уже много лет ходит – то вынести ребят с ДЦП на улицу, то памперсы для тяжёлых передать. К чужим людям здесь относятся настороженно: держат под наблюдением – как они влияют на детей. Была одна женщина, педагог дополнительного образования. Дети после общения с ней стали тревожными, беспокойными, даже агрессивными. От неё тут же избавились. С личными проблемами сюда не надо приходить!

Персонал детского хосписа вообще ничего не просит: медикаменты, смеси для энтерального питания, всё остальное есть. Но люди, у которых болит сердце за здешних детей, сами несут обычные, простые вещи: памперсы – от детской «двоечки» до взрослой «единички», детские крема и присыпки. Недорогие жидкие средства для купания: твёрдое мыло здесь под запретом – главное, чтобы было побольше. Любые средства гигиены, ухода. Это то, что уходит влёт.

Если хочется чем-то помочь – своим вниманием, временем, цветами для больничной клумбы или теми же кроватками (у брошенных они металлические, с «удобными» выступами, чтобы выбраться наружу, а как уследишь?!) – лучше посоветоваться с теми, кто здесь работает. Чтобы не получилось во вред.

Городские артисты – тоже по своей инициативе – устраивают благотворительные концерты, чтобы собрать деньги и сделать на них детскую площадку, озеленение. Уже было четыре таких выступления – в торгово-развлекательных центрах города. Мамы поднимают своих малышей повыше, чтобы они сами положили скромную денежку, и эти – домашние, благополучные, здоровые – детки так радуются!

Только людей собирается немного – и денег поэтому тоже. ТРЦ дают для концертов одни выходные дни – когда горожане стараются выехать за город. 27 мая в два часа дня будет концерт в ТРЦ «Парус». 28 мая в пять дня – в ТРЦ «Полёт». 29 мая в час – в ТРК «Чайка». А большой заключительный двухчасовой гала-концерт первого июня – в День защиты детей – начнётся в семь вечера в ДК «Алюминщик». Все пожертвования и выручка за билеты тоже пойдут на нужды детского хосписа.

 

Дети хосписа – они такие разные. Мамины и казенные. Умирающие и только начинающие жить. У каждого своя судьба. Увы, совсем не часто – солнечная. Конечно, паллиативное отделение – не самое лучшее место для детства. Но что же делать, если другого – дома, любящих взрослых – у многих из здешних детей просто нет?

Но детский хоспис – это не «дом смерти». Так думать нельзя! Его пациенты живут! Кто-то – после курса реабилитации или социальной передышки мамочек – возвращается в свои семьи. Кого-то «распределяют» по интернатам. А крошечных «соседей» – брошенных, отказников, «лишенцев» – бывает, даже усыновляют. Мне показывали их пластмассовые браслетики из роддомов: для новых мам и пап туда вставляют трогательные бирки – с новыми детскими именами. Детей ведь по-разному «находят»: в капусте, в магазине, среди больничных сирот – и это настоящее чудо и счастье.

А может, и нет никакой смерти? Ты просто засыпаешь… и просыпаешься. В Стране чудес: где яблони цветут и трава уже зелёная, а цветы на клумбах такие – жёлтые и сиреневые, – и названий всех даже взрослые не знают! Пузыри на ливневых лужах. Радуги из вёдер солнца. Смешные «секретики» из стекляшек. Разбитые коленки. Школьные записочки с признаниями. Первая любовь…

Дети – ангелы. Дети пахнут беспомощной нежностью. Они должны улыбаться – радуясь общению и вниманию, солнцу, ветру, нехитрой весёлой возне на детской площадке. Тогда и мир вокруг станет чуточку чудеснее.

Инна Ким

 

Седьмой день

Добавить комментарий

Редакция портала «Седьмой день» оставляет за собой право удалять комментарии, нарушающие законодательство РФ, в том числе высказывания, содержащие разжигание этнической и религиозной вражды, призывы к насилию, призывы к свержению конституционного строя, оскорбления конкретных лиц или любых групп граждан.

Кроме того, согласно внутренним правилам модерации, редакция «Седьмой день» оставляет за собой право удалять комментарии, которые не удовлетворяют общепринятым нормам морали, преследуют рекламные цели, провоцируют пользователей на неконструктивный диалог, оскорбляют авторов комментируемого материала, а также содержащие ненормативную лексику и любые гиперссылки.

В случае регулярного нарушения пользователем правил модерации его доступ к комментированию может быть заблокирован, а все оставленные им сообщения удалены.

Нажатие кнопки «Отправить» является безоговорочным принятием этих условий.

Защитный код
Обновить

Свежий номер

Архив

<< < Июнь 2016 > >>
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
    2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30